На виставці презентують фотоісторії двох незвичайних дітей з Дубенщини
Шість фотоісторій незвичайних дітей з області на світлинах Олександра Харвата під назвою «Чи є крила у СМАйлика?» презентують завтра, 15 серпня, о 15 год. в ТРЦ ЗЛАТА ПЛАЗА (Рівне). Діти хворіють на рідкісну генетичну хворобу Спинально М’язову Атрофію (СМА).
«Серпень є місяцем обізнаності про СМА у всьому світі, а для України це особливо актуально, бо відколи в минулому році було затверджено перше у світі лікування від цього генетичного захворювання, всі держави, що піклуються про своїх громадян запровадили аналіз на СМА як обов’язків на стадії планування вагітності. В Україні ж, навіть профільні спеціалісти не знають, як допомогти таким хворим, а Держава намагається приховати таких пацієнтів. Ми запрошуємо познайомитися з надзвичайно складним життям особливих дітей СМАйликів, побачити наскільки воєвничо вони борються зі страшним діагнозом СМА, тим самим підтримати цих пацієнтів на шляху до їхнього повноцінного життя, до можливості діяльності Фонду в інтересах всіх пацієнтів. Збагнути ціну життя та дати відповідь, «як жити поряд зі страхом?» Ми очікуємо та сподіваємось, що в результаті ми не тільки досягнемо фінансової підтримки від небайдужих, але й поширимо знання про СМА, тим кому це допоможе в майбутньому, дамо інформаційний поштовх для чиновників та законодавців, щоб звернути увагу на проблему СМА в Україні» – Віталій Матюшенко, Президент Фонду «Діти зі СМА».

Організатор – студія «У фарватері істин»
Відомо, що на виставці буде представлено фотоісторія двох дітей з Дубенського району – Гука Макара та Анастасії Мандзюк.

(202)

Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію